?

Log in

No account? Create an account
14 Июнь 2012 @ 12:54
Сегодня весь мир отмечает День донора крови. Мы тоже присоединяемся и поздравляем всех доноров с «профессиональным» праздником! Переливания спасли жизнь многим нашим подопечным. Благодаря донорам они живы и радуются каждому новому дню. Спасибо вам!

Но сегодня у нас есть ещё одна важная цель - мы хотим привлечь внимание к донорству тех, кто ещё не сдавал кровь. И вы можете нам помочь! Специально ко Дню донора мы сделали три картинки. Поставьте одну из них сегодня в вашем журнале – и это напомнит вашим друзьям о донорстве. Кто-то из них - может быть впервые - решит сдать кровь. И тогда кто-то из наших подопечных быстрее справится с болезнью и вернётся домой. Поддержите наших подопечных! Поделитесь радостью жизни.






Ещё две!Свернуть )
 
 

В Центре детской гематологии срочно нужны доноры тромбоцитов! Сегодня в сдать кровь пришли всего 2 донора. Это очень плохо, потому что ежедневно должно приходить 30 доноров - только тогда переливания крови могут получить все паценты.

Мы очень хотим увидеть сегодняшних пациентов Центра на "Играх победителей". Для этого им нужна ваша помощь. Пожалуйста, сдайте кровь. Помогите детям победить!


Адрес: Москва, ул. Саморы Машела, д.1
Время работы: будни с 9.00 до 12.00
Телефон ОПК: +7 (499) 739-79-70

Важно: тромбоциты для пациентов Центра Детской Гематологии вы можете сдать за один день!

Сейчас в ФНКЦ идет приём только безвозмездных доноров.
Регистрация в Москве и Московской области не обязательна.
Записываться заранее не нужно, но если у вас есть вопросы, вы можете задать их нашим координаторам.

Лидии Симонян +7 (495) 517 - 22 - 86
Наталье Сидоровой +7 (495) 585 - 85 - 37

Подробное описание как проехать и пройти к Отделению переливания крови ФНКЦ ДГОИ находится на странице ОПК на нашем сайте.

Также у нас на сайте можно ознакомиться с противопоказаниями к донорству и рекомендациями донорам.

Приходите, пациенты очень вас ждут!

 
 
03 Июнь 2012 @ 16:41
Вчера на Играх были разыграны последние комплекты медалей - в шахматах и футболе. Соревнования уже закончились, и в сегодняшнем фотоотчёте - лица победителей. Эти ребята победили болезнь, завоевали медали, и мы наверняка ещё не раз услышим об их достожениях. История побед только начинается!
DSC_0196small
Читать дальше...Свернуть )
 
 
Сегодня в спортивной программе плавание, настольный теннис и стрельба.

Читать дальше...Свернуть )
 
 
Всемирные детские «Игры победителей» начались! Столичная погода капризничала - затягивала небо облаками и дула сердитым ветром с Москвы-реки. Однако 350 участников, а также их родителей, настроенных побеждать и веселиться переубедили погоду, и над площадкой открытия выглянуло солнце.
Церемония открытия началась с построения команд. Ведущие – соучредители фонда Чулпан Хаматова и Дина Корзун, а также член попечительского совета Артур Смольянинов – приглашали каждую команду к сцене и приветствовали участников на их родном языке.

ФоторепортажСвернуть )
 
 
 

Завтра открываются третьи Всемирные детские "Игры победителей": спортивные соревнования для детей, перенесших онкозаболевания. В этом году Игры пройдут в парке Горького - в самом центре Москвы. На Игры приезжают более 350 детей из 12 стран мира! Дети от 7 до 16 лет, победившие рак, соберутся на праздник жизни и спорта.
Яркая и радостная церемония открытия Игр начнётся завтра, 31 мая, в 12:00. Сразу после церемонии открытия начнутся соревнования по лёгкой атлетике. Второй день посвящён настольному теннису, плаванию и стрельбе из пневматической винтовки. Посмотреть соревнования по настольному теннису и стрельбе можно в Нескучном саду парка Горького с 11:30 до 16. В программе третьего дня – футбол и шахматы. Торжественная церемония закрытия игр состоится 2 июня с 19 до 23 часов.
Одержав самую важную победу – победу над болезнью, наши участники открывают новый жизненный этап. Приходите поздравить и поддержать их! До встречи в парке Горького!
 
 
28 Май 2012 @ 15:29
Мы получили письмо. Оно для вас – для врачей, доноров, благотворителей, волонтёров. Это письмо от вашей давней знакомой. Счастливая девушка на фото - это та самая "отдача" от вашей работы, ваших пожертвований, сданной крови и времени, проведённого в больнице рядом с хрупкой, но очень сильной девочкой. Узнали? Нет? Помните Таню Веретину?



"Вам пишет бывшая пациентка отделения общей гематологии Таня Веретина. Совсем недавно в моей жизни случилось замечательное событие, о котором хочу рассказать Вам, сотрудникам фонда, волонтерам и донорам.
Месяц назад, 21 апреля 2012 года я вышла замуж!
Очень хочется, чтобы эта новость стала своеобразным "огромным спасибо" всем врачам общей гематологии и отделения ТКМ. Всем донорам и сотрудникам фонда "Подари Жизнь", которые помогали мне бороться с болезнью! Волонтерам, которые в свое свободное время заходили ко мне в палату и общались на различные темы! Всем большое-большое спасибо! И низкий поклон! Без вас ничего этого не было бы!
Немного о жизни сегодняшней: живу в Иркутске, работаю редактором интернет-порталов. Пару дней назад прилетала в Москву. Нет, не на проверку. На сессию - оканчиваю 4 курс факультета журналистики МГУ. В перерывах между экзаменами обязательно зайду в новый гемцентр, в гости. Потому что там - Дина Дамировна. А я обещала ей отчитаться о том, как прошла свадьба))"


А ещё это письмо для всех, кто лечится сейчас. Когда-то Тане поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз». Таня прошла лечение, вышла в ремиссию, уехала домой в Иркутск, поступила в колледж. Накануне учебного года из Москвы пришли результаты контрольного обследования – рецидив лейкоза. Таня снова начала борьбу – ей предстояла трансплантация костного мозга. Во второй раз болезнь сдалась. Ещё бы! Что она могла противопоставить железной воле и уверенности в своей победе пациентки Тани. После истории болезни начинается история побед. История радостных событий, семейных праздников, удач и достижений.
 
 
Центр детской гематологии поставил на выходных театральный рекорд – в больнице исполнили мюзикл с участием 43 артистов!


Оказалось, что такого количества исполнителей требовал спектакль...Свернуть )
 
 
16 Май 2012 @ 15:27
В нашей программе адресной помощи намечается опасная тенденция. К нам обращаются больницы с просьбами купить лекарства для конкретных пациентов. Лекарства стоят миллионы, но это не самая большая проблема. Мы вообще не должны их покупать. Почему так происходит? Вот последний пример из Московского областного онкодиспансера:

16 ноября минувшего года Московский областной онкодиспансер попросил нас в числе прочего купить 1000 фл по 0,5 л. Глюкозы (5%) и 500 фл по 0,5 л. р-ра хлорида натрия (он же физраствор, 0,9%). Что мы и сделали. Поскольку заявок от МООД было довольно много, мы обратились к губернатору области с указанием на то, что закупаемые нами препараты «включены в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2011 год в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 11 ноября 2010 г. № 1928-р и …в рамках территориальной программы госгарантий оказания бесплатной медицинской помощи должны предоставляться в стационарах бесплатно» и попросили губернатора обеспечить наличие в больницы нужных препаратов в нужное время и в необходимом количестве. Ответ губернатора опубликован.

Губернатор в своем ответе сообщил, что лекарства закупаются, и все идет по плану. Одновременно с этим врачи отделения, которые просили фонд покупать лекарства, получили по шапке. Поскольку лечить больных всё-таки нужно, больница продолжает просить нас купить лекарства. Но уже не для больницы в целом (где «всё есть»), а лично конкретным пациентам. Результат - 2 650 348 руб., потраченных на пациентов детского отделения МООД.

В принципе, мы предвидели этот вариант развития событий и понимали, что даже в случае репрессий со стороны региональной власти пациенты без помощи не останутся, так как есть возможность покупать лекарства адресно.

Теперь вопрос: что делать дальше?

Можно оставить все как есть, и покупать пациентам лекарства до тех пор, пока не наступит конец света. Но тогда получается, что благотворительный фонд подменяет собой государство и покрывает ужасные грехи этого государства, а это аморально. Но, по крайней мере, у пациентов есть возможность лечения.

Можно собрать пачку документов и снова написать уже новому губернатору, или обратиться в Росздравнадзор, или каким-либо другим образом наябедничать начальству. Результат довольно предсказуем: врачам снова дадут по шапке, и дальше у врачей не останется выбора: чтобы противный фонд перестал жаловаться, им придется просто лечить пациентов тем, что есть в больнице и не назначать то, чего государство не закупило. Это довольно распространенная практика в регионах. Часто пациент и его близкие так никогда и не узнают, какое лекарство было бы оптимальным в данном случае, и просто по умолчанию пациент получает не самое эффективное (а иной раз и вовсе неадекватное) лечение. В этом случае мы предпримем попытку доискаться правды и восстановить справедливость (и наша совесть будет чиста), но с большой долей вероятности оставим пациентов без лечения.

Можно просто порвать все отношения с этой больницей и ждать, когда уже там произойдет нечто настолько ужасное, что органам власти придется принять меры. Ждать придется долго. Потому что смерть больного в онкологическом отделении сама по себе не является из ряда вон выходящим событием. И потому что по всей стране онкологические отделения работают, не будучи обеспеченными лекарствами и расходкой в необходимом количестве, и врачи лечат тем, что есть или просят родственников больного купить и принести что-то из необходимого. И ничего не происходит.

Опрос #1840638 Как поступить благотворительному фонду в подобном случае?

Как поступить благотворительному фонду в подобном типичном случае?

Жаловаться властям (губернатору, росздравнадзору, президенту, в Гаагский трибунал)
9(75.0%)
Молча покупать лекарства, чтобы пациенты продолжали лечиться
2(16.7%)
Ничего и никогда не покупать в такую больницу
0(0.0%)
Ваш вариант (пишите в комментариях)
1(8.3%)

 
 
10 Май 2012 @ 15:12
Одна из самых острых проблем онкологии в нашей стране - доступность обезболивания для терминальных онкологических больных и людей с хроническим болевым синдромом. Правда, на сегодняшний день это скорее "недоступность" обезболивания...

Пишет директор фонда Екатерина chistyakova

Паллиативная помощь и обезболивание в нашем фонде – это была Галина вахта (нашего первого директора – Гали Чаликовой). Галя не успела, она умерла в сентябре прошлого года. И теперь обезболивание – это «пепел Клааса», который бьется о нашу грудь.

Минувшей зимой вместе с врачами и фондом «Вера» мы обратились к Президенту России Дмитрию Медведеву. По его поручению на наше письмо ответили из Федеральной службы по контролю за оборотом наркотиков и Минздравсоцразвития.

Из ФСКН написалиСвернуть )

Минздравсоцразвития ответило аж на шести страницахСвернуть )

Хорошо, что заинтересованные ведомства не отрицают проблему и в ответ на поручение Президента выражают готовность работать. Очень нужно, чтобы они работали. Потому что каждый день и час от невыносимых болей страдают люди, которым никто не может помочь. Блоги и СМИ полны самых ужасных историй о самых невыносимых мучениях.

К сожалению, быстро решить проблему не удастся. Западные страны начали менять свою нормативную базу в конце восьмидесятых. Россия, по обыкновению, отстала лет на 20-25. Проблема доступности наркотического обезболивания очень сложная. Надо с одной стороны сделать так, чтобы больные получили свои лекарства вовремя и в нужном количестве. А с другой – не допустить утечки наркотических средств в нелегальный оборот. Я совершенно уверена, что никто в стране точно не знает, как этого добиться. И Рабочая группа Минздравсоцразвития не знает. И ФСКН – тоже. И мы не знаем. И надо обязательно собираться и обсуждать все детали. И надо, чтобы пациентов выслушали, и врачей, и фармацевтов, и специалистов наркоконтроля. Мы уже обратились к депутатам Государственной Думы, чтобы они организовали обсуждение проблемы на площадке парламента. Результатов пока нет, но, надеюсь, будут. Мы будем обращаться и дальше к министрам, депутатам, президентам и премьерам, кем бы они ни были. Просто потому, что им по должности полагается решать подобные проблемы.

Ваша помощь тоже очень нужна. Если вы сталкивались с тем, что больному было нужно наркотическое обезболивание, но были сложности с получением лекарства, напишите нам. Это важно. Только на конкретных примерах можно понять и показать чиновникам, в какие моменты у больного возникают сложности. Важно все: кто и какие обезболивающие назначал, сколько времени ушло на получение рецепта и лекарства, было ли оно в аптеке, помогло ли лекарство. Своими письмами вы поможете нам наглядно продемонстрировать чиновникам, в каких пунктах надо поправить ту самую нормативную правовую базу, на которую ссылается Минздравсоцразвития.

Письма присылайте на адрес фонда info@donors.ru или info@podari-zhizn.ru. Их обязательно передадут мне. Спасибо.