Центр детской гематологии поставил на выходных театральный рекорд – в больнице исполнили мюзикл с участием 43 артистов!


( Оказалось, что такого количества исполнителей требовал спектакль... )

В нашей программе адресной помощи намечается опасная тенденция. К нам обращаются больницы с просьбами купить лекарства для конкретных пациентов. Лекарства стоят миллионы, но это не самая большая проблема. Мы вообще не должны их покупать. Почему так происходит? Вот последний пример из Московского областного онкодиспансера:

16 ноября минувшего года Московский областной онкодиспансер попросил нас в числе прочего купить 1000 фл по 0,5 л. Глюкозы (5%) и 500 фл по 0,5 л. р-ра хлорида натрия (он же физраствор, 0,9%). Что мы и сделали. Поскольку заявок от МООД было довольно много, мы обратились к губернатору области с указанием на то, что закупаемые нами препараты «включены в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2011 год в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 11 ноября 2010 г. № 1928-р и …в рамках территориальной программы госгарантий оказания бесплатной медицинской помощи должны предоставляться в стационарах бесплатно» и попросили губернатора обеспечить наличие в больницы нужных препаратов в нужное время и в необходимом количестве. Ответ губернатора опубликован.

Губернатор в своем ответе сообщил, что лекарства закупаются, и все идет по плану. Одновременно с этим врачи отделения, которые просили фонд покупать лекарства, получили по шапке. Поскольку лечить больных всё-таки нужно, больница продолжает просить нас купить лекарства. Но уже не для больницы в целом (где «всё есть»), а лично конкретным пациентам. Результат - 2 650 348 руб., потраченных на пациентов детского отделения МООД.

В принципе, мы предвидели этот вариант развития событий и понимали, что даже в случае репрессий со стороны региональной власти пациенты без помощи не останутся, так как есть возможность покупать лекарства адресно.

Теперь вопрос: что делать дальше?

Можно оставить все как есть, и покупать пациентам лекарства до тех пор, пока не наступит конец света. Но тогда получается, что благотворительный фонд подменяет собой государство и покрывает ужасные грехи этого государства, а это аморально. Но, по крайней мере, у пациентов есть возможность лечения.

Можно собрать пачку документов и снова написать уже новому губернатору, или обратиться в Росздравнадзор, или каким-либо другим образом наябедничать начальству. Результат довольно предсказуем: врачам снова дадут по шапке, и дальше у врачей не останется выбора: чтобы противный фонд перестал жаловаться, им придется просто лечить пациентов тем, что есть в больнице и не назначать то, чего государство не закупило. Это довольно распространенная практика в регионах. Часто пациент и его близкие так никогда и не узнают, какое лекарство было бы оптимальным в данном случае, и просто по умолчанию пациент получает не самое эффективное (а иной раз и вовсе неадекватное) лечение. В этом случае мы предпримем попытку доискаться правды и восстановить справедливость (и наша совесть будет чиста), но с большой долей вероятности оставим пациентов без лечения.

Можно просто порвать все отношения с этой больницей и ждать, когда уже там произойдет нечто настолько ужасное, что органам власти придется принять меры. Ждать придется долго. Потому что смерть больного в онкологическом отделении сама по себе не является из ряда вон выходящим событием. И потому что по всей стране онкологические отделения работают, не будучи обеспеченными лекарствами и расходкой в необходимом количестве, и врачи лечат тем, что есть или просят родственников больного купить и принести что-то из необходимого. И ничего не происходит.

Опрос #1840638 Как поступить благотворительному фонду в подобном случае?
Открыт: Всем, подробные результаты видны: Всем, участников: 7

Как поступить благотворительному фонду в подобном типичном случае?

20 человек за 20 минут спас из ледяной воды Ереванского озера чемпион по подводному плаванью Шаварш Карапетян. Именно такой человек станет Почетным председателем судейского комитета на третьих Всемирных детских «Играх победителей».

Шаварш Карапетян – знаменитый спортсмен и настоящий герой. Семикратный чемпион СССР, 15-кратный обладатель Кубка СССР, 11-кратный рекордсмен мира, 17-кратный чемпион мира, 13-кратный чемпион Европы по подводному плаванью, а также обладатель награды Fair Play – «За честную игру». Её Шаваршу вручил Международный Олимпийский Комитет за благородство не только в спорте, но и в жизни. И если вы ещё не знаете, почему Шаварш Карапетян удостоен такой высокой награды, сейчас самое время это исправить.

16 сентября 1976 на берегу Ереванского озера произошла страшная транспортная катастрофа. С моста сорвался и камнем ушел под воду переезжавший реку троллейбус... о подвиге спортсмена, который по воле случая именно в этот момент совершал пробежку вдоль берега, написано очень много.

Из-за полученного в тот день заражения крови и сильнейшего переохлаждения Шаварш вскоре был вынужден уйти из большого спорта. Но нельзя не согласиться: самую главную победу он одержал – на его счету десятки спасенных людей. Человек, победы которого в спорте так тесно переплетены с подвигами в жизни, - это человек, олицетворяющий принципы Честной Игры.

Мы очень горды тем, что Шаварш согласился возглавить судейский комитет «Игр победителей». И приглашаем вас познакомиться с Героем лично – приходите, «Игры победителей» пройдут в ЦПКиО им. Горького с 31 мая по 2 июня!

Одна из самых острых проблем онкологии в нашей стране - доступность обезболивания для терминальных онкологических больных и людей с хроническим болевым синдромом. Правда, на сегодняшний день это скорее "недоступность" обезболивания...

Пишет директор фонда Екатерина chistyakova

Паллиативная помощь и обезболивание в нашем фонде – это была Галина вахта (нашего первого директора – Гали Чаликовой). Галя не успела, она умерла в сентябре прошлого года. И теперь обезболивание – это «пепел Клааса», который бьется о нашу грудь.

Минувшей зимой вместе с врачами и фондом «Вера» мы обратились к Президенту России Дмитрию Медведеву. По его поручению на наше письмо ответили из Федеральной службы по контролю за оборотом наркотиков и Минздравсоцразвития.

( Из ФСКН написали )

( Минздравсоцразвития ответило аж на шести страницах )

Хорошо, что заинтересованные ведомства не отрицают проблему и в ответ на поручение Президента выражают готовность работать. Очень нужно, чтобы они работали. Потому что каждый день и час от невыносимых болей страдают люди, которым никто не может помочь. Блоги и СМИ полны самых ужасных историй о самых невыносимых мучениях.

К сожалению, быстро решить проблему не удастся. Западные страны начали менять свою нормативную базу в конце восьмидесятых. Россия, по обыкновению, отстала лет на 20-25. Проблема доступности наркотического обезболивания очень сложная. Надо с одной стороны сделать так, чтобы больные получили свои лекарства вовремя и в нужном количестве. А с другой – не допустить утечки наркотических средств в нелегальный оборот. Я совершенно уверена, что никто в стране точно не знает, как этого добиться. И Рабочая группа Минздравсоцразвития не знает. И ФСКН – тоже. И мы не знаем. И надо обязательно собираться и обсуждать все детали. И надо, чтобы пациентов выслушали, и врачей, и фармацевтов, и специалистов наркоконтроля. Мы уже обратились к депутатам Государственной Думы, чтобы они организовали обсуждение проблемы на площадке парламента. Результатов пока нет, но, надеюсь, будут. Мы будем обращаться и дальше к министрам, депутатам, президентам и премьерам, кем бы они ни были. Просто потому, что им по должности полагается решать подобные проблемы.

Ваша помощь тоже очень нужна. Если вы сталкивались с тем, что больному было нужно наркотическое обезболивание, но были сложности с получением лекарства, напишите нам. Это важно. Только на конкретных примерах можно понять и показать чиновникам, в какие моменты у больного возникают сложности. Важно все: кто и какие обезболивающие назначал, сколько времени ушло на получение рецепта и лекарства, было ли оно в аптеке, помогло ли лекарство. Своими письмами вы поможете нам наглядно продемонстрировать чиновникам, в каких пунктах надо поправить ту самую нормативную правовую базу, на которую ссылается Минздравсоцразвития.

Письма присылайте на адрес фонда info@donors.ru или info@podari-zhizn.ru. Их обязательно передадут мне. Спасибо.

Наш проект "Благотворительная школа" выходит на новый уровень: на этой неделе открыла двери Школа иностранных языков для докторов. Школа "окрыла двери" в буквальном смысле слова - для занятий нашлось отдельное помещение, которое учителя и сами врачи обустраивали к первому уроку. Уже начали заниматься две группы английского языка, и ещё три ждут преподавателя.
Такие занятия на рабочем месте - давняя мечта наших врачей. После рабочего дня в больнице очень сложно заставить себя поехать куда-то на занятие. А знание иностранного языка уже давно стало необходимостью: нужно читать медицинскую литературу, общаться с коллегами из-за рубежа и быть в курсе последних новостей в медицине. Цена этой информации - жизни наших пациентов. Наши врачи хотят учиться. И только на отлично.
Желаем им удачи!

Проект набирает волонтёров-учителей.
Нам нужны профессиональные преподаватели (желательно, с опытом работы) английского, немецкого и французского языков, а также те, кто просто на высоком уровне владеет языком.
Если вы готовы стать волонтёром-учителем, свяжитесь, пожалуйста, с координатором Александрой Фисенко. Телефон 8 (965) 405-39-79, почта rdkb.schoolСОБАКАgmail.com. Ждём вас в команде!

РДКБ охватила телемания - в больнице выходит второй выпуск «Детского телевидения»! Дети и волонтёры придумывают сюжеты, делают репортажи о самых ярких праздниках и поездках, берут интервью и лучших докторов, смелых доноров, весёлых гостей, родителей и друг у друга, записывают поздравления и передают видео-приветы.
Начинающим телевизионщикам хочется не только попасть самим в кадр, но и попробовать себя в самых разных ролях: Егору очень понравилось быть звукооператором (каждый раз он вызывался держать микрофон), а Муслиму понравилось ходить с камерой и снимать.
Когда весь материал отснят, нужно запастись терпениеми - программа монтируется. Но вот, наконец, наступает самый торжественный момент: все участники съёмочного процесса собираются у экранов, чтобы посмотреть новый выпуск.
Во свежем выпуске три репортажа, мультфильм и много-много поздравлений от детей. Включайте "Детское телевидение"!

Детское телевидение, выпуск 2.

Кстати, на «Детском телевидении» открыты волонтёрские вакансии. Если вы профессионально занимаетесь, учитесь или просто увлекаетесь видеосъемкой или монтажом – ваш талант нужен видео-группе! Приходите на нашу вводную встречу, мы расскажем вам о нюансах волонтерской жизни и возможностях видео-группы, вы узнаете, как можете проявить себя и при этом принести радость нашим детям. Записаться на встречу можно у координатора видео-группы Юлии Борисовой (89099241916, barbariskaa29@gmail.com). Ждём вас в команде!

Вчера у нас был День донора в спортивном стиле: доноры осваивали современные танцы, играли в футбол, общались, фотографировались и выпускали в небо воздушные шарики - это уже стало хорошей традицией нашего "профессионального" праздника.

( Спортивные фото:) )

Дорогие доноры, с праздником!

СПАСИБО ВАМ!

Видео-привет от тех, кто не справился бы без вас:


Приходите завтра отмечать День донора с нами: на донорскую субботу в РДКБ или на спортивный праздник.

Пациенту Центра детской гематологии (ФНКЦ ДГОИ) Ключникову Диме нужны переливания донорских гранулоцитов. Диме 13 лет, он лечится от апластической анемии. В процессе лечения у мальчика развилась тяжелая инфекция, врачи считают, что помочь могут только клетки иммунной системы — донорские гранулоциты. Нужны доноры группы крови 0(I) с положительным или отрицательным резус-фактором.

Гранулоциты переливают детям очень редко — только в случае тяжелых осложнений. Это очень сложный и трудоемкий вид лечения, и доктора стараются применять его как можно реже. Если уж кому-то назначили переливания гранулоцитов, значит, ситуация крайне тяжелая, и другого выхода нет.

Самое важное в переливаниях гранулоцитов — постоянство. Доноры должны приходить один за другим. Ребенку нужны 2-3 донора гранулоцитов в неделю. Гранулоциты невозможно сдать заранее — они живут всего несколько часов. Сразу после того, как клетки взяли у донора, их облучают и переливают ребенку.

Адрес Центра: Москва, ул. Самора Машелы, д. 1
Подробное описание проезда находится у нас на сайте на странице Отделения переливания крови Центра.

Если вы можете сдать гранулоциты, позвоните или напишите, пожалуйста, координатору по донорам.
Телефон +7 (495) 517-22-86
Почта info@donors.ru

На анализы надо приезжать в будние дни с 9.00 до 12.00, натощак (желательно в предыдущий вечер не есть жирного). Не забудьте паспорт!
В отделении переливания нужно предупредить врача, что вы будете сдавать гранулоциты.